Mắc bệnh lạ, cô gái phải đội chiếc mũ đặc biệt mỗi khi ra ngoài trời

Quốc tế -

TTTĐ - Trong 20 năm qua, Fatima Ghazaou, cô gái 28 tuổi đang sinh sống tại Anh luôn phải đeo một chiếc mũ bảo vệ được thiết kế riêng bất cứ khi nào phải ra ngoài trời.    
mac benh la co gai phai doi chiec mu dac biet moi khi ra ngoai troi
Chiếc mũ như phi hành gia của Fatima (Ảnh: Fatima Ghazaoui/MDW Features)

Khi mới 2 tuổi, cha mẹ của Fatima bắt đầu nhận thấy nhiều đốm tàn nhang xuất hiện trên má của cô.

Sau khi khám bệnh, cô bé được chẩn đoán mắc xeroderma sắc tố. Tình trạng này khiến da của người bệnh không thể tự phục hồi sau khi tiếp xúc với tia cực tím, khiến da bị khô và lão hóa rõ rệt.

Fatima cũng có nguy cơ bị cháy nắng, ung thư da hoặc suy giảm thị lực cao hơn những người khác. Ngay cả trong những ngày mát mẻ và nhiều mây, cô vẫn có nguy cơ mắc những triệu chứng kể trên.

Để thích nghi, Fatima thường sinh hoạt vào ban đêm. Ban ngày, cô bôi kem chống nắng có chỉ số 90 mỗi giờ một lần. Ngôi nhà của cô cũng phải lắp bộ lọc UV đặc biệt trên các cửa sổ.

“Tôi được chẩn đoán mắc bệnh khi tôi hai tuổi. Ban đầu các bác sĩ chưa tìm ra nguyên nhân của tình trạng này. Phải đến bác sỹ tiếp theo mới xác định được căn bệnh Xeroderma. Từ đó tôi hiếm khi ra ngoài vào ban ngày. Nếu bắt buộc phải ra ngoài tôi đều đeo một loại mũ mà tôi thường gọi là mũ của NASA và đeo găng tay để bảo vệ bản thân trước ánh nắng. Một ngày của tôi khác với những người khác. Tôi thường dành cả ngày ở nhà và bắt đầu hoạt động vào ban đêm”, Fatima nói.

mac benh la co gai phai doi chiec mu dac biet moi khi ra ngoai troi
Tiếp xúc với tia cực tím khiến da của Fatima khô và lão hoá nhanh chóng (Ảnh: Fatima Ghazaoui/MDW Features)

Fatima phải vật lộn để chấp nhận tình trạng sức khỏe của mình. Khi lớn lên, Fatima phải tạm dừng việc học của mình ở tuổi 13 vì nguy cơ tiếp xúc với ánh sáng quá cao.

Năm 16 tuổi, cô bắt đầu nghiên cứu về tình trạng của mình và thừa nhận cô cảm thấy bị cướp đi tuổi thơ sau khi biết căn bệnh đó có thể dẫn đến cái chết sớm.

“Đó là cả một hành trình khó khăn để tôi có thể đi đến được cho đến ngày hôm nay. Tôi đã phải đấu tranh rất nhiều để chấp nhận căn bệnh của mình. Tôi phải từ bỏ việc học và việc đó khiến tôi thấy mình như bị cướp mất tuổi thơ”, Fatima chia sẻ.

Cho đến nay, Fatima đã trải qua 55 ca phẫu thuật. Hiện tại chưa có phương pháp điều trị xeroderma sắc tố. Theo dịch vụ Y tế Quốc gia của chính phủ Anh, chỉ có 70% những người mắc bệnh này sống qua tuổi 40.

Tuy nhiên, Fatima rất lạc quan. Cô hiện đang đẩy mạnh nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh xeroderma sắc tố và hy vọng rằng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, cô sẽ giúp những người khác đang phải vật lộn với căn bệnh này hiểu rằng họ vẫn có thể sống một cuộc sống có ý nghĩa.

Cô nói: “Tôi rất lạc quan, vì vậy tôi tin rằng mình có thể truyền cảm hứng tới rất nhiều người để đối phó với căn bệnh này. Gia đình rất ủng hộ tôi. Họ luôn tự hào vì tôi. Tôi muốn nói với mọi người rằng hãy sống hết mình mỗi ngày bất kể điều gì có thể xảy ra. Cuộc sống rất ngắn ngủi nên mọi người hãy sống sao cho trọn vẹn”.

Bé gái 12 tuổi sống sót sau 18 giờ bị chôn vùi trong trận lở tuyết Bé gái 12 tuổi sống sót sau 18 giờ bị chôn vùi trong trận lở tuyết

TTTĐ – Một bé gái 12 tuổi được tìm thấy còn sống sót sau khi bị chôn vùi 18 tiếng đồng hồ dưới tuyết sau ...

Hai người đàn ông may mắn thoát chết trọng vụ máy bay Ukraine bị Iran bắn nhầm Hai người đàn ông may mắn thoát chết trọng vụ máy bay Ukraine bị Iran bắn nhầm

TTTĐ – Chiếc máy bay của hãng Ukraine International Airlines (UIA) bị quân đội Iran bắn rơi vì tưởng nhầm là tên lửa hành ...

Uống nhầm thuốc, 17 em bé ở Tây Ban Nha bị mắc hội chứng người sói Uống nhầm thuốc, 17 em bé ở Tây Ban Nha bị mắc hội chứng người sói

TTTĐ - Theo Bộ Y tế Tây Ban Nha, một công ty dược phẩm đã vô tình bán một lô thuốc điều trị dạ dày ...

Cô gái khóc ra…pha lê Cô gái khóc ra…pha lê

TTTĐ – Một cô gái tại Armenia khiến các bác sĩ cảm thấy bối rối khi không chẩn đoán được ra bệnh của cô. Cô ...

Hà Linh

Tin liên quan

Cùng chuyên mục

chi trong hai tuan gan 100000 tre em mac covid 19 o my

Chỉ trong hai tuần gần 100.000 trẻ em mắc Covid-19 ở Mỹ

TTTĐ - Gần 100.000 trẻ em có kết quả xét nghiệm dương tính với virus SARS-CoV-2 chỉ trong 2 tuần cuối tháng 7 (ngày 16 - 30/7), vài tuần trước khi các trường học ở một số bang của Mỹ rục rịch mở cửa trở lại giữa lúc đại dịch Covid-19 vẫn bùng phát nguy hiểm.
phuong tien nao duoc ua chuong trong dai dich

Phương tiện nào được ưa chuộng trong đại dịch?

TTTĐ - Việc sử dụng các phương tiện giao thông công cộng có thể làm tăng nguy cơ lây nhiễm và lây lan virus SARS-CoV-2 gây bệnh viêm đường hô hấp cấp Covid-19. Xe đạp đang trở thành phương tiện thay thế được nhiều quốc gia lựa chọn.
dai dich covid 19 gioi sieu giau manh tay chi tien mua quoc tich thu hai

Đại dịch Covid-19: Giới siêu giàu mạnh tay chi tiền mua quốc tịch thứ hai

TTTĐ - Sở hữu quốc tịch thứ hai không còn là chuyện hiếm. Tuy nhiên, trong đại dịch Covid-19, dường như giới siêu giàu thế giới càng không tiếc chi mạnh tay để có thêm một tấm hộ chiếu giúp họ đến được những nơi được cho là an toàn hơn hoặc khả năng xử lý khủng hoảng dịch tốt hơn.

Tin khác

[Xem thêm]
qua bom no cham tu 7 nam truoc

Quả bom nổ chậm từ 7 năm trước…

TTTĐ - Ít nhất 135 người đã thiệt mạng, hơn 4.000 người bị thương, 300.000 người mất nhà ở trong vụ nổ kinh hoàng xảy ra tại thủ đô Beirut của Liban. Vụ nổ có sức công phá bằng 1/5 quả bom nguyên tử từng được thả xuống Hiroshima thời Thế chiến II. Thương vong dự kiến sẽ tăng cao khi lực lượng cứu hộ đang tiếp tục tìm kiếm các nạn nhân dưới đống đổ nát.
toi pham mang hoanh hanh giua dai dich

Tội phạm mạng hoành hành giữa đại dịch

TTTĐ - Tính đến sáng 4/8, tổng số ca nhiễm SARS-CoV-2 gây bệnh viêm đường hô hấp cấp Covid-19 trên toàn thế giới hơn 18 triệu ca, trong đó có hơn 690.000 người thiệt mạng. Trong khi đại dịch đưa mọi người xích lại gần nhau, thấm thía cái đẹp của tình người thì sự hoảng sợ và thiếu hiểu biết cũng tạo cơ hội cho những kẻ lừa đảo hoành hành.
Xem phiên bản di động